Erfahrungsbericht von Sabine Hancl
im Netzwerk PRO TIERISCHES INSULIN

Insulin zum Leben

Es war an einem Sonntagnachmittag im Mai 1963, als meine Eltern mich in die Kinderklinik brachten. Seit einiger Zeit trank ich literweise Wasser, hatte keinen Appetit mehr, wurde immer dünner, müder und schlapper.

An diesem Tag wurde bei mir im Alter von 9 Jahren erstmals Diabetes mellitus diagnostiziert. Ich bekam sofort Insulin. Damals war Diabetes1 in diesem Alter noch so selten, dass es selbst in der nahe gelegenen Uni-Klinik noch keine Erfahrungen mit Therapien mit Kindern in diesem Alter gab und die Kinderklinik deshalb in ständigem Kontakt mit der weit entfernten Uni Düsseldorf stand.

In den ersten drei Tagen bekam ich nur gesalzenen Wasser-Haferschleim und Suppe zu essen, viel Mineralwasser und Tee ( zum Entgiften). Das grell gelbe, über süße Laevoral schmeckte scheußlich. Mehrmals am Tag kam die Laborantin mit einem Tablett, auf dem die Haemostiletten und das Zubehör für die Blutzuckertests waren. Innerhalb weniger Tage ging es mir schon wieder so gut, dass ich mich freute über angebotene Abwechslungen wie Baumwollwindelpakete und Babywäsche zusammenzulegen für die ganz kleinen Mitpatienten und Fröbelpuppen für das Puppentheater der Kindergärtnerin oder Schwesternhäubchen für die Krankenschwestern auf der Station zu falten. Auf die Visiten war ich immer besonders neugierig. Geduldig und gut verständlich für mich als Kind beantworteten mir die Ärzte jede Frage, die ich an sie hatte. Und als ich sie dann auch fragte, ob ich die Spritzen mit Insulin immer bekommen muss, erklärten sie mir genau warum.

Ich bekam viel Besuch von meinen Eltern und meinen vier Geschwistern und auch von Klassenkameraden, die mit mir spazieren gehen oder mich in das Klinikschwimmbad begleiten sollten. Meine Mutter lernte vor der Klinikentlassung, wie die Ernährung für mich berechnet werden muss und wie sie die Glasspritze auskocht, zusammen setzt und mir Insulin spritzt. Damals wurde nur eine feste Dosis Langzeitinsulin gegeben und mit Austauschtabellen für die vorgegebenen BE die Diät individuell zusammen gestellt.

Zuhause gab es für die ganze Familie in den ersten Wochen den gleichen Zeitplan für das Essen wie für mich. Süßigkeiten, die bei uns sowieso ganz selten waren, wurden erstmal für alle gestrichen.

Das wichtigste für meine Eltern war, dass ich in nichts meinen Freunden nachstehen und mein Kinderalltag wie vor der Diagnose sein sollte. Blutzuckertests machte der Hausarzt. Die Spritze wurde vor und nach dem Benutzen in einem kleinen silberfarbenen Stiltopf in Wasser ausgekocht und mit einem Tuch abgedeckt. Meiner Mutter hatte das Insulinspritzen mehr weh getan, als mir und so war ich mit dem Vorschlag, selbst Spritzen und die Diätberechnung in einer Kinderkur für Diabetiker zu lernen, sofort einverstanden. Mich selbst um meine Insulinspritzen und die Diät kümmern zu können, bedeutete mehr Freiheit für mich. Das Spritzen übten wir damals zuerst an einer Orange. Und ich war stolz, die Spritze alleine zusammensetzen, das Insulin aufzuziehen und mich selbst spritzen zu können. Kanülen gab es nur 5 im Quartal und wenn sie manchmal Widerhaken hatten, wurden sie einfach mit einer Nagelfeile geglättet.

Die ersten Übernachtungsversuche außer Haus machte ich bei einer Freundin, deren Mutter eine Schwester hatte, die als junges Mädchen an Diabetes erkrankte. Dort lernte ich erstmals Bohnenschalentee zur unterstützenden Therapie kennen und wie wichtig Nüsse für Diabetiker sind. Auch den Ratschlag aus der Kinderkur, bei Hunger Magerquark zu essen, weil er nicht berechnet werden muß, lernte ich durch die Tante meiner Freundin als mögliches Risiko für die Nieren durch zu viel Eiweiß kennen. Von ihr kam der Rat, den ich immer befolgt habe, kein Schweinefleisch zu essen, überhaupt möglichst auf Fleisch zu verzichten und auf naturnahe Nahrung zu achten, insbesondere auf Salat, den ich auch bei Hunger ohne Anrechnung essen kann. Ihre selbstgemachte Dickmilch schmeckte mir allerdings gar nicht.

Am Schlimmsten fand ich, wenn jemand mich als armes Kind bedauerte, nur weil ich Diabetes hatte. Ich war kein armes Kind und machte alles, was andere Kinder in meinem Alter auch machten. Es gab keine Ausnahmen, bis auf das Spritzen, Blutzuckermessen und die Diät. Mir war es auch lieber, schöne alte Bücher von meiner Oma geschenkt zu bekommen, als Schokolade, die meine Geschwister bekamen. Es gab bei uns nur gelgentlich für die Kinder ein Stück Schokolade, ich konnte gut darauf verzichten. Als ich einmal heimlich ein Schokokußbrötchen probiert hatte und meine Freundin das meiner Mutter petzen wollte, fragte die nur: Und warum erzählst Du mir das? Sie wusste aber mit dieser Information, daß eine Hypoglykämie erstmal ausgeschlossen und mein Wert hoch ist. Hypoglykämien versuchten wir, zu vermeiden. Die Ärzte hatten meiner Mutter gesagt, dass bei einer Hypoglykämie das Gehirn schwellen kann. Werte im Hunderterbereich sollten nicht über- und möglichst auch nicht unterschritten werden, hatten sie uns gesagt.

Meine Urgroßmutter schickte mir Briefe in denen sie immer schrieb: Du schaffst das!

Bis zu einer Leistenbruch-OP mit 19 Jahren war ich seit der Erst-Diagnose nie wieder krank oder im Krankenhaus. Mit dem Diabetes kam ich gut und zunehmend alleine klar. Schon während der Schulzeit fing ich an, mir von erfahrenen Diabeteskennern gesteckte Grenzen wie: Du kannst nur Diätassistentin werden, du wirst nicht älter als 40 Jahre, kein Mann will eine Frau mit Diabetes, Kinder darfst du auf keinen Fall haben und andere nette Empfehlungen, weiter zu stecken. Ich studierte nach dem Abitur Sozialpädagogik für Jugend-und Erwachsenenbildung, arbeitete in der offenen Jugendarbeit, machte Individualreisen durch Europa, Israel und Westafrika. Ich heiratete nach dem Studium meinen Mann, mit dem ich schon Jahre vorher zusammenlebte.

Mit der Einführung visuell auswertbarer Blutzuckerteststreifen, die ich auch heute noch zusätzlich zum Messgerät habe, begann für mich eine neue Freiheit: Ich MUSSTE nicht mehr essen, ich konnte meine Diät flexibler handhaben, auch mal auf Essen verzichten.

1978 war ich zum ersten Mal schwanger und bekam erstmals ein elektrisches Blutzuckermeßgerät mit Netzanschluss für zuhause, so daß ich mich mit Langzeit- und Kurzzeitinsulin intensiviert behandeln konnte, um nahe Norm glykämische Werte zu erreichen. Die visuell auswertbaren Teststreifen, die ich bis dahin benutzte, waren dafür nicht genau genug. Die Glasspritze hatte ich schon lange gegen praktischere Einmalspritzen getauscht, aber bis heute mit passenden Kanülen aufgehoben. Im Januar 1979 wurde mein erster Sohn mit damals bei Schwangeren mit Diabetikes leider üblichem Kaiserschnitt geboren. Einige Wochen vor seiner Geburt machten mein Mann und ich noch einen Kurzurlaub in England.

(Vor zwei Jahren wurde mein Sohn übrigens selbst Vater von Zwillingssöhnen)

Vier Jahre später wurde im November 1982, nach einer ebenfalls problemlosen und ausschließlich ambulant begleiteten Schwangerschaft - in der wir mit meiner Ente noch eine unvergesslich schöne Reise durch Südschweden machten - mein zweiter Sohn geboren (den Baumfällerlehrgang, den ich damals wegen der Schwangerschaft leider nicht machen konnte, holte ich einige Jahre später nach).

Als mein zweiter Sohn in die Schule kam, fing ich wieder an zu arbeiten. Ich nahm die Leitung einer Vorklasse mit multikulturellen Kindergruppen in der Grundschule an und wurde später als Fachlehrerin verbeamtet. Meine Arbeit mit den Kindern war auch verbunden mit interdisziplinärer Zusammenarbeit mit Kinderärzten, Therapeuten, Psychologen, Kindergärten, Kollegen, mit intensiver Elternarbeit und mit Fortbildungen.

In der eigenen Betroffenheit gründete ich im Landkreis die ersten unabhängigen Selbsthilfegruppen für Diabetiker Typ 1 und 2 und in meinem Wohnort selbst eine Gruppe für Kinder ab 2 Jahren mit Diabtetes mellitus, die von ihnen ohne die Mütter besucht wurden.

In meiner Freizeit baute ich mit Freunden in einem kleinen norddeutschen Bauerndorf ein Afrika-Musik-Projekt auf und organisierte dort einmal im Jahr gemeinsam mit ihnen große Afrika-Musikfestivals. Ich hatte Huskies ( der letzte starb im Mai diesen Jahres) und half auf Schlittenhunderennen einem Freund mit einem Huskyrudel, der als Musher einen meinen Huskies im Gespann auf Rennen mitnahm.

Ich hatte für mich nach unpraktisch großen Geräten ein geniales Blutzuckermeßgerät gefunden, einen unauffälligen, praktischen Pen-Sensor. Er sah aus wie ein Kugelschreiber, war absolut zuverlässig und ich habe ihn bis 2002 benutzt, die Batterie war leider nicht austauschbar. Bis heute war dieses Messgerät für mich persönlich die innovativste Entwicklung zur Erleichterung meiner individuellen Diabetestherapie überhaupt. Damit war meine Versorgung mit dem notwendigsten Equipment einfach perfekt.

Die elektronischen Messgeräte, die ich heute habe, musste ich schon mehrfach umtauschen, weil sich bei Handyaktivität (mit UTMS und GPRS) Datum und Uhrzeit - auch beim Speicher für die gemessenen Werte - immer wieder auf Null setzten, die Geräte offensichtlich nicht EMI-sicher sind. Leider gibt es den Sensor-Pen nicht mehr.

Ende 2001 gab es völlig unerwartet das einschneidenste Erlebnis in meinem Leben mit Diabetes überhaupt: mir wurde in einer Klinik bei einer Notfallsituation - trotz Warnung und mitgenommenem eigenen Insulin - synthetisches Humaninsulin - auf das ich eine seit vielen Jahren bekannte, lebensbedrohliche Allergie habe - als Infusion gegeben und ich hatte nach den ersten Einheiten einen Atemstillstand. Mein ältester Sohn, der gerade noch rechtzeitig in der Klinik eintraf, rette mir das Leben. Ich war danach lange Zeit sehr schwer krank und fast ein Jahr in stationäer Behandlung, hatte vorübergehend eine Pflegestufe und war einige Zeit völlig auf fremde Hilfe angewiesen. Es war mir nicht mehr möglich, in meinen Beruf, den ich so gerne weiter ausgeübt hätte, zurückzukehren.

Und zum ersten Mal in meinem Leben war mein Diabetes für mich auch zu einem sehr bedrohlichen Thema geworden. Denn im Januar 2002 wurde das Insulin, das ich zum Leben gebrauche, ersatzlos vom Markt genommen. Ich musste das Langzeitinsulin aus dem Ausland importieren, nur für das Kurzzeitinsulin gab es in Deutschland noch eine Bezugsquelle. Als die Produktionseinstellung dieses Insulins auch bekannt gegeben wurde, begann ich in meiner Not, nach weiteren betroffenen Diabetespatienten mit lebensbedrohlichen Unverträglichkeitsreaktionen auf synthetisches Insulin und auch nach Unterstützung bei der Versorgung mit Insulin zu suchen.

Inzwischen ist in Deutschland keines der dringend von einigen Hundert insulinpflichtigen Diabetespatienten benötigten Insuline mehr auf dem Markt. Wir haben als Betroffene ein unabhängiges Netzwerk der gegenseitigen Hilfe aufgebaut und organisieren die Versorgung mit Insulin aus dem Ausland inzwischen in Eigeninitiative, unterstützt auch von Diabetesexperten, die unsere problematische Situation kennen. Mit Öffentlichkeitsarbeit machen wir auf unsere Situation aufmerksam und haben im vergangenen Jahr in einem Berliner Wissenschaftsverlag ein Buch mit den Hintergrundinformationen und Patientenberichten betroffener Diabetiker herausgegeben. Ich habe die Aufgabe der einzigen Betroffenen-Kontaktstelle in Deutschland übernommen. Gemeinsam setzen wir uns auf allen möglichen Ebenen dafür ein, dass das dringend benötigte Insulin, ohne das wir nicht leben können, für uns in Deutschland wieder zur Verfügung steht.

Alle Rechte bei der Autorin Sabine Hancl 07.12.2007